چه کسی باید تصمیم‌گیرنده جایگزین، بیمار باشد؟

معرفی مورد

خانم ب، پنجاه‌ساله و مبتلا به عقب‌ماندگی ذهنی شدید، به دلیل سرطان متاستاتیک سینه در بیمارستان بستری شده است. پدر و مادر وی در قید حیات نیستند و یکی از برادرانش وظیفه نگهداری از ایشان را بر عهده دارد. حدود یک سال پیش اقدامات جراحی، شیمی‌درمانی و پرتودرمانی برای بیمار انجام شده است و هم‌اکنون، بیمار به دلیل عود و عوارض ناشی از بیماری، در بخش مراقبت‌های ویژه بستری و قرار است در خصوص شیمی‌درمانی مجدد یا درمان‌های تسکینی او تصمیم‌گیری شود. برادر مسئول نگهداری از او، با شیمی‌درمانی موافق نیست و می‌گوید: «من بهتر می‌دانم که خواهرم دوست ندارد بیشتر از این اذیت شود و باید تا حد امکان فقط درمان‌هایی انجام شود که کمتر درد داشته باشد و آرامش داشته باشد»؛ ولی دو خواهر و برادر دیگرش خواهان انجام شیمی‌درمانی‌اند. احتمال بهبودی بیمار پایین است، ولی پرسش این است که نظر کدام‌یک از اعضای خانواده بیمار، مبنای تصمیم‌گیری است.

تحلیل مورد

  • بیمار یادشده، به دلیل عقب‌ماندگی ذهنی شدید، فاقد ظرفیت تصمیم‌گیری است؛ هرچند اخلاق پزشکی در این‌گونه موارد به حرفه-مندان توصیه می‌کند تا حد امکان بر اساس درک بیمار، اطلاعات لازم را در اختیار او قرار دهند و توافق بیمار را جلب نمایند؛ ولی به‌طورکلی باید تصمیم‌گیری را به فرد جایگزین واگذار کرد.
  • دلیل عدم صلاحیت بیمار یادشده برای تصمیم‌گیری، نبود شرط اهلیت فرد است. اهلیت در اصطلاح حقوقی، به‌صورت «توانایی قانونی شخص برای دارا شدن یا اجرای حق» تعریف می‌شود. به افرادی که قابلیت لازم برای اجرای حق یا قبول تعهد را نداشته باشند، محجور گفته می‌شود (1).
  • بر اساس قانون مدنی ایران، حجر غیر رشید متصل به دوران صغر به کسی اطلاق می‌شود که از کودکی تا زمان بزرگ‌سالی قدرت تشخیص در امور مالی را نداشته است(2).
  • در شرایط بیمار یادشده که ازنظر حقوقی، محجور تلقی می‌شود، تصمیم‌گیری بر عهده ولی خاص (پدر و جد پدری یا وصی منصوب از طرف پدر) است و در صورت نبود ولی خاص، دادگاه فردی را به‌عنوان قیم مشخص می‌کند(1).
  • بیماران فاقد ظرفیت تصمیم‌گیری، به همان اندازه بیماران دارای ظرفیت، حق اعمال کنترل و مشارکت در تصمیمگیریهای درمانی و اعلام رضایت آگاهانه را دارند؛ ولی با توجه به شرایطی که در آن قرار دارند، توانایی استفاده از این حق را ندارند (3).
  • تصمیم‌گیری برای بیمار به‌وسیله فرد جایگزین، تلاشی است برای توسعه کنترل بیمار بر اقدامات درمانی و مراقبتی که قرار است برای وی به اجرا گذاشته شود و درواقع، تلاشی برای احترام به اختیار بیمار است؛ هرچند ممکن است این هدف به‌طور کامل محقق نشود(4و3)
  • ازنظر اخلاق پزشکی، تصمیمگیرنده جایگزین باید فردی باشد که بیشترین شناخت از تمایلات شخصی، ارزش‌ها و باورهای بیمار، به‌خصوص در ارتباط با وضعیت بیماری وی را داشته باشد؛ هرچند در قوانین مدنی نیز به ویژگی‌های قیم یا فرد جایگزین توجه می‌شود(3).
  • وظیفه تصمیم‌گیرنده جایگزین این است که به دلیل آشنایی او با علایق و سلایق بیمار، در گام اول تصمیمی بگیرد که بیشترین انطباق با تمایلات شخصی، ارزش‌ها و باورهای بیمار را داشته باشد. اگر چنین چیزی ممکن نشد، در وهله بعدی، باید بر اساس مصالح عالیه بیمار عمل کند، نه اینکه اگر خود تصمیمگیرنده در موقعیت بیمار بود، چه تصمیمی می‌گرفت(3).
  • در مواردی که بیمار فاقد صلاحیت تصمیم‌گیری است و دسترسی به ولی خاص نیز ممکن نیست و خویشاوندان نیز درباره تصمیم‌گیری‌های مربوط به امور درمانی توافق ندارند، حرفه‌مندان باید این افراد را به این نکته توجه دهند که خواست بیمار در این شرایط چیست؟ مصالح عالیه وی کدام است؟ در عمل، ممکن است این کار دشوار باشد، ولی در صورت نیاز کمیته‌های اخلاق بیمارستانی می‌توانند در این زمینه به بیمار، خانواده و حرفه‌مندان کمک کنند.
  • درصورتی‌که مشکل با اقدامات حرفه‌مندان و کمیته اخلاق بیمارستانی حل نشود، باید برای تعیین قیم یا تصمیم‌گیرنده به دادگاه جایگزین ارجاع شود.
  • در صورت وجود شرایط صلاحیت تصمیم‌گیری، بهتر است از پیش درباره تعیین تصمیم‌گیرنده جایگزین از بیمار سؤال شود. بر اساس مطالعه میرزایی و همکاران، در اغلب موارد، کسانی که به‌عنوان تصمیم‌گیرنده‌ جایگزین در تصمیمات درمانی بیمار مورد مشورت حرفه‌مندان قرار می‌گیرند، با کسانی که بیماران، به‌عنوان فرد تصمیم‌گیرنده‌ جایگزین انتخاب میکنند، تفاوت قابل توجهی دارند(4)

 منابع

- عالی‌پناه؛ شفیع‌زاده خولنجانی؛ صادقی، محمد (2013 م). «اهلیت استیفای محجوران در قانون مدنی». آموزه‌های فقه مدنی. 5(7): 95-120.

- امامی، سیدحسن (1371). حقوق مدنی. تهران: اسلامیه.

- لاریجانی، باقر؛ آرامش، کیارش (1392). پزشک و ملاحظات اخلاقی. تهران: انتشارات برای فردا. ص 325-337.

- میرزایی، کمیل؛ میلانی‌فر علیرضا؛ اصغری، فریبا (1390). «دیدگاه بیماران ایرانی در مورد فرد تصمیم‌گیرنده‌ی جایگزین: چه کسی بهتر تصمیم می‌گیرد؟» اخلاق و تاریخ پزشکی ایران. ۴ (۲): ۷۳-۸۰.

جملات کلیدی

بیماران فاقد ظرفیت تصمیم‌گیری، در حد و اندازه همان درک و فهم خودشان، حق اعمال کنترل و مشارکت در تصمیم‌گیری‌های درمانی را دارا هستند.

وظیفه تصمیم‌گیرنده جایگزین این است که به دلیل آشنایی با علایق و سلایق بیمار، در گام اول تصمیمی بگیرد که بیشترین انطباق با تمایلات شخصی، ارزش‌ها و باورهای بیمار را داشته باشد. اگر چنین چیزی ممکن نشد، در وهله بعدی، باید بر اساس مصالح عالیه بیمار عمل کند.

 

نویسندگان

حمید آسایش

گـروه فلسـفه و اخلاق سلامت، دانشـکده سلامت و دیـن، دانشـگاه علـوم پزشـکی قـم

 احمد مشکوری

گـروه فلسـفه و اخلاق سلامت، دانشـکده سلامت و دیـن، دانشـگاه علـوم پزشـکی قـم

محسن رضایی آدریانی

گـروه فلسـفه و اخلاق سلامت، دانشـکده سلامت و دیـن، دانشـگاه علـوم پزشـکی قـم